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La vita sta cambiando pelle

degenerazione maculare - Come io mi vedo

Un volto sfocato, dai connotati indefiniti, così vede se stesso allo specchio chi è affetto da degenerazione maculare. A mostrarcelo, i ritratti  realizzati dall'artista londinese Adam Hahn esposti  a Roma fino al 16 maggio per iniziativa dell'Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-Iapb Italia onlus.

 

La malattia in un dipinto

di Roberta Pizzolante

 I volti della degenerazione maculare in un dipinto. Ritratti di Adam Hahn
12-16 maggio
Roma Eventi, Sala de Chirico, via Alibert 5/a

Sono volti offuscati, dai contorni incerti e sfocati, volti in chiaroscuro che si stagliano sulla tela come nuvole di fumo che un soffio può portare via. Sono i quadri della mostra "I volti della degenerazione maculare in un dipinto", dell'artista londinese Adam Hahn, che riproducono i volti delle persone affette da maculopatia così come essi si vedono allo specchio. Promossa dall'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-Iapb Italia onlus e inaugurata il 12 maggio, la mostra è aperta fino al 16 maggio per richiamare l'attenzione sulla Degenerazione maculare legata all'età (Dmle), che colpisce circa 1 milione di italiani con 20 mila nuovi casi ogni anno della forma più grave.  

Nei paesi industrializzati, questa malattia è la prima causa di cecità e ipovisione negli over 60. Colpisce la parte centrale della retina, la macula, che permette la visione chiara e dettagliata di quanto si trova al centro del campo visivo. Una patologia invalidante, che comporta la perdita dell'indipendenza e della vita sociale e la riduzione della mobilità, ma ancora poco conosciuta: in Italia, un'indagine Eurisco 2008 ha rivelato che solo un terzo della popolazione ne ha sentito parlare.  

Con i 16 autoritratti, Hahn ha voluto squarciare il muro di ignoranza e far capire al pubblico quale sia l'effetto della malattia sulla visione del mondo. L'idea è venuta all'artista dall'esperienza vissuta dalla nonna, colpita da Dmle e il cui ritratto è presente nella mostra. Così Hahn ha trascorso un anno studiando la malattia e il modo in cui influenza la vita delle persone per poi passare al contatto diretto con i pazienti: ha fotografato i malati e ne ha manipolato l'immagine al computer per rappresentare il deterioramento visivo di ognuno, sulla base anche dei suggerimenti degli stessi pazienti, trasferendo poi il risultato su tela. 

Oggi sono a disposizione terapie che offrono al paziente e al medico una nuova prospettiva per la cura della Dmle. Ma è importante intervenire tempestivamente per ridurre gli effetti della malattia e i costi sociali. Gli italiani invece si sottopongono raramente a visite oculistiche, ecco perché è necessaria una maggiore informazione. "E' fondamentale sostenere le iniziative volte a diffondere la consapevolezza del rischio di questa patologia, favorire con azioni e strumenti opportuni la diagnosi precoce, l'accesso alle terapie e ai servizi di riabilitazione attraverso politiche idonee e omogenee su tutto il territorio", ha spiegato Giuseppe Castronovo, presidente di Iapb onlus.  

Sono proprio questi i punti programmatici contenuti nella "Carta dei diritti del paziente affetto da maculopatia", redatta dall'Iapb insieme all'Amd Alliance International, una guida per essere informati e poter accedere rapidamente alla diagnosi e ai trattamenti. Infine, la mostra vuole essere anche un richiamo alle istituzioni, affinché nel predisporre programmi di salute pubblica, tengano in conto lo sviluppo di adeguati servizi su tutto il territorio e garantiscano l'accesso ai migliori trattamenti disponibili, senza differenze di reddito, età e stato sociale.

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